#apnées du sommeil #SAS

SAS : Syndrome d’Apnées du Sommeil

          Ces dernières années j’ai eu à souffrir d’un SAS important non décelé donc non traité, SAS que j'ai rebaptisé Syndrome d’Autodestruction Sournois. Il embrouillait mon esprit et désorganisait mon corps, était responsable d’une cascade de troubles et dysfonctionnements qui me perturbaient profondément.

          Les 3 ou 4 médecins généralistes consultés au fil des ans étaient tous passés à coté, ne s’arrêtant qu’à la 1ère porte : celle de l’évidence. Ils n’ont vu que ce qu’ils avaient devant le nez, moi et mes 1000 problèmes plus ou moins graves de la vie à affronter, une quinqua réellement épuisée qui leur déballait son énorme fatigue malgré de longues nuits de sommeil sans insomnie, sa lassitude, ses suées nocturnes, sa prise de poids en continue, ses douleurs diffuses et sa fatigue musculaire, son essoufflement perpétuel, ses troubles de la mémoire, ses difficultés de concentration...
Immanquablement leur réponse à mon désarroi était la même :
tous évoquaient une ménopause qui arrivait à grands pas, supposée être LA responsable de la plupart de mes maux, de ma prise de poids avec essoufflement, et pour le reste des symptômes l’un seulement pensait « peut-être » à une fibromyalgie et les autres m’enfilaient le costume d’état dépressif ajoutant l’indispensable accessoire qui va avec « l’anxiolytique » le trop banal anxiolytique prescrit à tour de bras, que je refusais toujours obstinément de prendre.
J’ai bien fait ! ce médicament aurait aggravé un SAS* inconnu de tous.

          Au fil du temps j’ai fini par ne plus détailler la liste de mes ennuis alors que ceux-ci augmentaient et pire, que d’autres plus importants s’installaient. Comment ne pas paniquer soi-même et être comprise par son entourage quand l’excellente mémoire que j’avais toujours eue s’était fait la malle ? Se réveiller un matin sans se souvenir du prénom de ses propres enfants est épouvantablement flippant non ? être dans un état confus dès qu’on ouvre l’oeil, égarer ses affaires chaque jour, oublier de fermer le robinet d’eau, le bouton du gaz, laisser son téléphone dans le frigo, ne pas retrouver sa voiture garée sur un parking ou dans la rue, ne plus reconnaitre un trajet emprunté fréquemment tout cela m’arrivait ! Je pensais que la maladie d’Alzheimer s’emparait de moi...

          Et puis les somnolences de jour sont devenues constantes au point que seule dans la voiture je devais rouler fenêtre ouverte en hiver avec le son de la radio à fond afin de rester attentive à la route, et dès que j’étais passagère je sombrais rapidement dans un irrésistible sommeil. Mes dernières vacances en 2014 qui ne furent que repos et délassement pendant deux semaines, n’ont eu aucun effet récupérateur, je suis revenue certes plus détendue mais aussi fatiguée que lorsque j’étais partie, et je n’osais l’avouer à personne.

          Ces 3 dernières années je me cognais systématiquement en me déplaçant dans la maison, puis je me suis mise à chuter de plus en plus souvent sans avoir le moindre réflexe pour me rattraper à quoique se soit. Je tombais brutalement sans comprendre ce qui m’arrivait et ma démarche devenait mal-assurée car je perdais confiance en moi. J’échappais beaucoup d’objets et cassais souvent la vaisselle. Les nuits alors que je me levais 3 à 4 fois par besoin fréquent d’uriner je m’égarais dans ma propre chambre, me cognant toujours partout, et de plus je ronflais dès que je m'endormais.
Je ne me souvenais plus d’aucun rêve « normal » mais me réveillais au bord de la syncope ou de la suffocation suite à des cauchemars au cours desquels je me voyais et me sentais périr. Je transpirais aussi abondamment. Souvent mes levers toujours difficiles étaient accompagnés de maux de tête violents et tenaces persistant parfois la journée entière. 
J’avais le ressenti d’une insupportable dégradation intérieure de plus en plus importante, d’une sorte de disparition de moi-même, de ce que j’étais, d’une mort à petit feu...

          Il y a un an et demie environ, j’ai repris contact avec une endocrinologue que je n’avais pas revue depuis plusieurs années, pour effectuer un simple contrôle de routine de la thyroïde. 
Nous avons parlé de tout, elle se montra attentive à mes propos puis en fin de consultation a évoqué un possible SAS à vérifier.
Quelques semaines plus tard alors que des réactions allergiques et de l’eczéma s’étaient manifestés, je consultais une allergologue pour des tests de dépistage. Cette seconde personne fut elle aussi très attentive me posant une foule de questions au cours de la consultation et finalement m’encouragea fortement à faire un enregistrement du sommeil pour dépister un possible SAS.
Ces deux dernières spécialistes m’avaient conduite sur une nouvelle piste que je décidais de suivre.

          A l’issue du 1er RV en pneumologie pris à l’hôpital, je rentrais chez moi équipée d’un ensemble de fils et capteurs à relier la nuit à un petit appareil portatif que je devais remmener dès le lendemain pour lecture de la polygraphie.
Suite aux résultats, un second RV m’a rapidement été fixé pour une polysomnographie (examen plus complet) à effectuer dans l’unité de sommeil de l’hôpital. Cet examen nécessitait la pause de multiples capteurs sur le corps et sur la tête, l’enregistrement durait la nuit complète en chambre seule, le sommeil était également filmé par une caméra.
il était tout de même un peu compliqué de s’abandonner au sommeil en raison du « saucissonnage » occasionné par les nombreux capteurs et fils branchés sur le matériel d’enregistrement. Les données étaient lisibles en continu par le personnel et furent interprétées dans la matinée par le médecin.

          Dans mon cas le pneumologue n’y a pas été de main morte pour m’annoncer la couleur ! Pressé et attendu, il a brusquement ouvert la porte de la salle de bain où j’étais assise sur un tabouret, alors que l’infirmière ôtait les capteurs collés dans mes cheveux, et m’a balancé sans façon : - vous souffrez d’apnées sévères vous devez être équipée la nuit d’un appareil ppc*, si vous ne voulez pas vous risquez l’AVC l’infarctus vous déglinguez votre système cardio vasculaire c’est vous qui voyez ! Si vous êtes d’accord pour être appareillée passez au secrétariat prendre RV ! Bonne journée ! Clac ! 

          Voilà comment j’ai compris que ça ne plaisantait pas, et que je retournais passer une autre nuit à l’hôpital pour tester l’appareillage et vérifier que les réglages déterminés d’après les données de la polysomnographie étaient les bons. 
Je suis arrivée dans ma chambre en fin d’après-midi, un technicien m’y attendait pour m’expliquer le fonctionnement de ce petit appareil silencieux qui m’était destiné, ainsi que le positionnement et l’utilisation du masque. Quand cela fut fait, je ne manquais pas "de faire le mur" en douce par ce beau jour ensoleillé d'octobre 2017 pour aller boire un petit café près du vieux marché de la Rochelle. Ensuite, bien sagement je regagnais mes pénates. Une nouvelle fois le sommeil se fit attendre dans ce milieu hospitalier, mais après quelques heures écoulées et quelques soucis avec le port du masque, je finis par m’endormir.

Une vie différente commençait...

ppc pression positive continue
Fin du 1er chapitre

Marge